健康医疗大数据共享的应用场景及价值探析

如今健康医疗大数据的应用早已突破了诊疗过程，与整个健康体系密切相关，数据跨部门、跨系统流通的需求日渐突显，区域健康医疗大数据的共享应用价值已得到政府部门、医疗界、学术界和产业界的普遍认可。但是，由于医疗健康数据的海量性、多方持有性、复杂性和安全性等特点，数据共享的技术、标准、机制突破仍存在较大的障碍。探索统一标准、隐私保护、风险可控的数据共享模式，需要从利益相关方的需求出发，厘清典型应用场景，基于对共享价值和风险的综合评估进行数据分级分类管理。

健康医疗大数据共享的典型应用场景

临床诊疗 这一场景下的健康医疗数据共享分为院内和院际调阅两种场景。院内临床诊疗信息互联互通依托医院电子病历系统，出于医生科学诊断、治疗及安全用药参考等需求，实现患者信息在医院内跨部门调阅，包括门急诊病历记录、出入院记录、化验报告、医学影像检查报告等信息。院际互联互通主要依托区域医疗信息平台，实现在区域内医疗机构间信息互联互通，这是实现分级诊疗制度和远程医疗工作开展的必要基础。

患者获取 向个人开放病历信息是指医疗机构将持有的病历信息向患者以方便、机器可读、可修改、可一次性完整下载、没有限制的格式开放，患者可通过互联网随时、随地下载个人的病历记录，并可以二次使用。

我国目前缺乏集成平台向患者提供连续的、系统的个人就医记录和诊疗信息。虽然已有个别城市通过建立区域卫生信息平台整合医疗数据。纵观国际，一些国家和地区已经建立起了集中性的开放数据平台：台湾于2014年上线“健康存折”系统，患者就诊完当日即可凭健保卡或自然人凭证登录系统免费加密下载自己的电子健康资料；美国退伍军人事务部（Department of Veterans Affairs，VA）系统内的医疗机构可以通过统一平台 My Health Vet 开放医疗数据给个人。

公共卫生信息共享 公共卫生信息系统与区域卫生信息平台的数据共享模式有所不同，前者是更侧重流程的条线性的模式，从中央到基层平台，各层级之间权责明确，信息流畅；后者以患者健康为中心，更注重数据积累的区块性模式，汇集并共享全面且连续的数据信息。美国卫生信息机构（HIOs）已经建立了一个包括了公共卫生信息系统、临床信息系统以及多方利益相关者在内的卫生信息交换系统以实现数据共享。在我国，打破公共卫生内部信息系统之间及其与区域卫生信息平台之间孤立循环的现状，使各类信息互补互通是必须要面对的课题。

行政管理决策 医院内部管理信息系统涉及到医院运营、绩效、财务、科教和后勤等行政业务信息系统，系统之间相互独立，缺乏联通。对于一般行政工作人员来讲这可能造成行政工作流程复杂化、部门间重复劳动；对于医院管理者而言，缺乏跨业务系统的信息整合将造成数据统计结果不全面，从而影响决策的科学性。

上级卫生行政部门的需求，体现在通过区域卫生信息平台获取宏观管理所需的数据支持，在卫生资源调控、政策制定、绩效评价、监督以及数据深度挖掘利用等方面发挥大数据的应用价值。

科研使用 科研数据的共享实现方式有两种。一种是依托医院或本区域原有的临床、公共卫生信息库完成数据获取、管理及科学研究。中国科学院刘延保教授提出科研数据“从临床中来，到临床中去”理念，并建立了基于该理念的医疗科研信息一体化共享平台；宁波市公卫大数据平台专门开发了科研模块，以累积的监测数据构建了多种疾病、研究队列的专题库，为科学研究提供数据支撑。

另一种是建立专门的科研数据开放平台，收集异源多维的健康医疗数据或科研数据，以结构化的形式存储，面向特定人群开放。也有学者提出传统的以建立中心平台实现数据共享的模式具有风险不可控的缺陷，提出了以跨网络的分布式安全计算为基础的去中心化科研数据存储、共享模式，具有高效安全的优势。

健康医疗大数据的价值

医疗质量和安全性的提高 国内健康医疗大数据共享的历史比较短，大部分地区和医院都处于个案研究的阶段，对数据共享价值进行综合评价的二次研究文献几乎空白。国外多位学者对此进行系统综述以此评价数据共享对医疗质量的影响，得到的结果一致——医疗数据的共享能够提升医疗服务质量和安全性，具体表现有：减少候诊时间、简化就诊流程、避免重复用药和药物相互作用、提高急诊和ICU救治效率等。其中急诊是最早应用医疗信息互通平台的部门，数据共享能够及时获取患者的必要信息，节约大量抢救时间，提高患者生存率。

医疗成本控制 医疗健康数据共享能够降低医疗总费用，直接原因在于减少了重复的实验室检查、影像检查和不必要的医疗咨询。澳大利亚的一项成本效益研究分析指出，卫生信息的共享每年为澳大利亚节省20亿美元的医疗费用支出，美国的一项研究提出全面实施完全标准化的医疗数据共享将每年创造778亿美元的受益，共享的等级和标准会对成本和效益产生影响。也有文献资料支持，医疗数据的共享能够提升医疗服务的利用率，降低患者短时间内的再入院率。

提升科研水平 传统的医学科研以有限的样本量来推断总体，不可避免地存在偏倚，其外部有效性、推广性有限。基于医院的临床数据库虽然数据质量和数量都具有优势，但也存在就诊偏倚，不能反映全人群的流行病学特点，而当跨数据库、跨平台的数据互通成为可能以后，基于临床、人群、基因和移动互联医疗数据库相结合的海量数据分析挖掘将帮助科研人员获得更多、更准确的信息，切实发挥大数据在疾病精准防治中的作用。此外，共享、透明的数据来源将提高科研过程的透明度，提高科研结果的可行度和可重复性。

辅助行政办公和管理决策 对于行政办公人员，信息共享的系统能够完成沟通联络、个人办公、业务管理、系统督办四部分功能，优化工作流程、提高办公效率，也减少机械性的重复录入操作，解放劳动力；对于医院管理者而言，利用互操作性技术联通各个系统，完善数据统计，通过辅助决策从大量数据中找出规律，利用数学模型产生信息，为决策者提供分析问题、建立模型等，以依据大数据决策代替“拍脑袋”的决策方式，提高决策的科学性。实现更广泛的信息互通和交换，是推动进一步的医疗卫生服务体制深化改革的要求。

公共卫生领域的进步 美国学者根据本国卫生信息交换实践，列举了11个公共卫生领域数据共享的场景，报告了公共卫生信息的互通共享在促进健康监测、减少重复免疫接种事件、提高公共卫生报告的效率和质量、增强突发公共卫生事件处理能力方面的价值。另外，有文献研究指出，公共卫生信息的共享对某些重大传染病的防控有积极意义，如美国路易斯安那州通过公共卫生信息交换系统将艾滋病监测数据和临床诊疗信息互联互通，以此确定最佳预防、治疗时机。

结语

随着物联网技术的发展和医疗信息化水平的提高，医院、患者、管理者、公卫以及科研人员等各方对于数据利用和共享的需求日益强烈，医疗健康数据共享的边界不断外延，数据价值也在“流动”中得以体现。明确共享的价值，厘清应用场景，是进一步建立医疗健康数据共享的标准体系、开展风险评估与管控的前提条件。